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图话京津冀2019-04-02 20:07

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每个人都有属于自己的一片森林,也许我们从来不曾走过,但它一直在那儿,总会在那里,迷失的人迷失了,相逢的人会再相逢。十年的时间,如果你还呆在自己的小世界里,那我愿意终身保护你的这片土地,正如张旭的世界里永远会有母亲的守护。

张旭今年15岁,是一名来自山东的自闭症患者,在北京星星雨教育研究所里接受特殊教育。当年父母在山东老家为了医治他的自闭症,跑遍各大医院,求医问药,张旭的病情却没有任何好转。无奈之下,在2009年8月,父母举家来到北京为张旭看病,这一呆,就是十年。

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摄影 视频/胡宇翔 文字/谷雨 编辑/陈木圆

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2003年7月,张旭的出生给这个普通的家庭带来无比的欢乐,然而当他还是婴儿时候母亲就感觉不对劲,怎么呼唤他都没有反应,小张旭无法与人目光对视,表情贫乏,没有期待父母和他的拥抱、爱抚的表情或姿态,甚至拒绝与父母拥抱。邻居都觉得这是个残疾儿童,母亲十分害怕又不敢相信,老家的医生们也没办法。当张旭母亲在北京遇到很多和张旭有同样情况小孩的家长时,她觉得没有来错,最终听取别人的建议把张旭送进北京星星雨教育研究所接受特殊教育。点击【自闭症家庭支援计划】进入公益帮助自闭症家庭。

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吴老师是北京星星雨教育研究所的一名老员工,在这所学校任教23年,他腰间围着自制的一款护腰带。之前有位自闭症的大孩子刚到新环境,情绪失控将他推搡导致椎间盘突出,后来就落下了病根。他总是面带笑容,每当孩子表现很棒时,他会把年幼的孩子抱起来举一下,这是他对孩子的表扬方式,即使腰受过伤。他很高兴张旭的进步,“张旭和我说午饭吃了豆芽,他以前只会说土豆,我还反问是真的吗?他想了想坚定地说:是真的。”

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从初来北京时自闭症严重的孩童,成长为可以生活自理的少年,并且在成长中学校还让他发掘到音乐的爱好和潜力。今年15岁的张旭,穿着红色外套,脸上长了一溜小胡子,眼睛特别爱看镜头,当镜头对准他时,他就会笑起来手比OK状,条件反射性地说“耶!拍照!”老师出现在他面前,他立刻用自己的固定语句打招呼:“程老师,你好!程老师,你好!”重复好几遍。

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在星星雨的学习都是模式化进行,每日课程要固定贴上标签,做完一个撕掉放进已完成事项,张旭已经能看懂文字任务,做精细课程时,他已经能够很好地独立完成。课间休息时,每个孩子都要坐在固定的座位,盯着计时器倒数,响铃后才可以进行下一项学习。“手洗”这门课是清洗抹布擦桌子,张旭洗抹布时会倒数十下,擦完继续清洗十下再擦,周而复始。

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自从张旭爷爷奶奶去世,回山东老家对全家人来说已经是几年前的事情,他们已经离不开现在生活的地方了。刚到北京时,张旭已经是个6岁多的孩子,却不会说话,不会上厕所,大小便都没知觉,母亲谈到这些不禁落泪。家人为了方便张旭生活,就在学校附近租房,如今父亲在房山打工,一个月也回不了几次家,照顾张旭的重任都落在母亲身上。为了养活张旭,她每天打三份工,早上去学校做保洁,中午给别人家做饭,下午4点请假休息,提前赶回家给放学回来的张旭开门,担心张旭单独出门会迷路,她只能把张旭反锁在家,再赶往另一户人家里做家政,晚上七八点工作结束才能回来给张旭做饭。

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平时妈妈请假回家后在家等张旭,老师教会他用学校座机给妈妈打电话,只听见电话通了,他一字一顿的说:“妈妈,我可以回家了吗?”老师曾经带着他走过无数遍回家的路,从送到门口到路口、拐角、楼梯口,最终张旭学会独自走回家。

回到家的张旭喜欢呆在小房间里,拿起手机看视频,哪怕听到声音也开心,好像他的世界里就能热闹起来。妈妈特别骄傲他的成长,“出门前我叮嘱他要煮米饭、洗衣服、擦桌子,他一定会认真去做。等我回来家里是干干净净的,饭也煮熟了,我就很欣慰。”当她试图和孩子沟通更多,孩子却无法回答,他只能一个劲儿的重复。妈妈无奈的摇头。

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知道孩子唯一的爱好是爱唱歌,妈妈在工作的艺术学校恳请声乐老师收张旭作学生,老师知道情况后愿意尝试一个星期,一开始张旭不习惯歌唱教室、不习惯钢琴、吉他,但上第二次课时,他出奇的认真。现在他会的歌越来越多了,每天回家后,张旭都会弹唱一首歌,曲子哪怕听过很多遍,妈妈还是听得很认真。

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老师说让他唱个歌,他开心极了,那些开场白跟记在脑子里一样。“大家好,我叫张旭,我给大家带来《有没有人告诉你》。“当火车开过这座陌生的城市,那是从来没有见过的霓虹…”只有在他唱歌时,他整个人的状态才是最放松自在的,歌曲永远是完整唱完两段才算结束。一唱完他就开心的蹦蹦跳跳玩去了 。

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中午大家休息,学校的场地虽然不大,但也足够这些孩子在这里玩乐,小伙伴都自顾自地活动,大家从来不会一起交流、互动。张旭接过老师递过来的篮球偶尔打几下,投个篮。老师每次都会看着他们,生怕不注意他们摔倒、磕到、碰到。

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课堂上,张旭坐在他的固定位置,拿出彩色画笔准备在图纸上涂颜色,不同区域对应不同的数字,再使用编号相同的涂色笔进行填涂,现在他已经能安静地坐在座位上直到圆满完成学习任务再离开。老师说他进步很大,很好相处,是个不用怎么操心的孩子了。

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记得刚来星星雨教育研究所的时候,张旭6岁,这里提供专业技术帮助自闭症谱系障碍群体及其家庭平等融入社会,不仅是孩子,家长也要跟着进行培训,包括理论认识、实践操作。课堂上用蓝色块板子将每对家庭分开,家长和孩子单独进行练习,家长尝试从一数到十,小孩能安静地不动,直到开展下一项训练,很多小孩不能坚持,家长就一遍又一遍耐心的重复,“一、二、三、四、五、六、七、八、九、十…”

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4月2日为“世界自闭症关注日”,为了给孩子更受关爱的平台,在星星雨教育研究所承办的2019年世界自闭症日慈善晚宴上,张旭被邀请上台演唱歌曲。舞台上灯光绚烂,他没有一点儿紧张,就和平时在学校一样。“大家好,我叫张旭,我给大家带来《有没有人告诉你》,当火车开过这座陌生的城市,那是从来没有见过的霓虹…”唱完以后他自己回答“鼓掌!”

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谈到以后的打算,妈妈说:“张旭以后会怎么样她不敢想,为了他全家都留在了北京,张旭每个月最低需要6000元的费用,家里几乎所有的钱都花在了张旭身上,即使这样,她始终觉得张旭是个可怜孩子,因为他的世界里没有朋友,没有娱乐,只有家人和老师。家里也不奢望他以后能够独立在社会上生存、就业、结婚,只希望张旭的生活能够每天健康快乐,这就够了。”

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有些孩子一出生就有自闭症,这一病症目前终身难以治愈,重复、机械、刻板的行为就是他们生活的全部。自闭症儿童不是残疾人,更不会伤害他人,他们只需要一个简单快乐的小世界。在北京星星雨教育研究所还有很多像张旭这样情况的孩子,但学校规模有限只能接收3岁至18岁的孩子。在我国还有40多万的孩子患有自闭症。他们急切需要接受特殊教育,需要专业的学校和老师,需要有一个能够接纳包容他们的地方。

如果您想帮助这些自闭症家庭,请点击【自闭症家庭支援计划】进入公益完成捐助。

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